ME/CFS/SEID - Vereine und Selbsthilfegruppen

ME - Vereine

In Europa gibt es eine ganze Reihe an Vereinen, Verbänden und Stiftungen. In einen Verein einzutreten hat für ME/CFS Erkrankte viele Vorteile. Sie erhalten Informationen über die Diagnose, Behandlung und Forschung. Dazu können sich die Betroffenen mit schon lange Erkrankten austauschen und erhalten viele gute Tipps. Die Vereine setzen sich für die Erkrankten in der Politik, bei Behörden, Ärzten und Forschern ein. Sie sammeln Geld für Forschungsprojekte, die allen ME/CFS Erkrankten zugutekommen. Gerade bei ME/CFS ist es schwierig den Weg zur richtigen Diagnose und Behandlung zu finden, sowie finanzielle Unterstützung durchsetzen zu können. Dafür sind die Vereine unentbehrlich, da sie Ärzte- und Anwaltslisten und die benötigten Informationen haben.

Der Bundesverband Fatigatio e.v. wurde im Jahr 1993 in Bonn gegründet und wechselte seinen Sitz später nach Berlin. Es ist in Deutschland die älteste Organisation, die sich für die Belange der ME/CFS Erkrankten einsetzt. Seine Wirksamkeit schwankte über die Jahre mit den unterschiedlichen Vorständen. Obwohl häufig nicht genügend ehrenamtliche Helfer gefunden werden konnten, hat der Fatigatio bis heute viel geleistet. Er zählt über 1600 Mitglieder.

Der Verein ME/CFS Schweiz wurde 1993 in Zürich gegründet und agiert schweizweit. Er zählt um die 300 Mitglieder. Er ist bis heute der einzige Verein in der Schweiz und er unterhält in verschiedenen Städten Selbsthilfegruppen. Sein Ziel ist es die Forschung, Diagnose und Behandlung voranzubringen.

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS ist hauptsächlich in Wien aktiv. Es werden ehrenamtliche Helfer gesucht, da es für die hauptsächlich schwer Erkrankten schwer ist, all die Arbeit eines Vereines zu erledigen.

Die einzige Stiftung im deutschsprachigen Raum ist die Lost Voices Stiftung. Sie wurde zwischen 2009 und 2012 von Nicole Krüger gegründet und ihr Ziel ist es die Forschung an ME/CFS voranzubringen. Es konnten schon ein paar Forschungsprojekte dank dieser Stiftung durchgeführt werden, unter anderem an der Charité in Berlin. Die Lost Voices Stiftung genießt einen guten Ruf und es gehen immer mehr kleine und auch große Spendengelder ein.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. entstand aus einem jungen Team offiziell Anfang 2016 in Hamburg. Es ist damit der jüngste Verein im deutschsprachigen Raum. Mit viel Engagement und Motivation starteten die jungen Leute und setzten dabei auf Aktionen und Proteste (Millions Missing). Die Mitgliederzahl ist noch klein, wächst aber kontinuierlich.

Die Europäische ME Allianz, kurz EMEA ist die Dachorganisation der Vereine und Verbände in Europa. Sie wurde von 14 europäischen ME/CFS Vereinen gegründet. Ihre Mitgliedsvereine sind hauptsächlich aus Westeuropa. Das Ziel ist die gemeinsame Arbeit in Europa zu organisieren und ME/CFS bekannter zu machen.

Die Organisation European Network on Myaligc Enyephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom, kurz Euromene ist ein Netzwerk von Forschern in der EU. Es ist kein Patienten Verein, es sind ausschließlich Forscher, die zusammen biomedizinische Studien planen und durchführen, so wie sich austauschen.

ME - Selbsthilfegruppen

Es gibt relativ viele Selbsthilfegruppen, sie aber zu finden ist nicht immer einfach. Die Vereine und Verbände können bei der Suche weiterhelfen.

Berlin: jeden 1. Montag im Monat von 16-18 Uhr und jeden 3. Samstag eines geraden Monats von 15-18 Uhr. Treffpunkt: SEKIS, Bismarckstr.101, 10625 Berlin (U2-Deutsche Oper) Eingang Weimarer Str., 5.Etage Raum 5.010/011 (https://www.fatigatio.de/regional-u-selbsthilfegruppen/)

Hamburg: Ansprechpartner Marc Plüschau, E-Mail: shg-umweltkrankheiten-hh@gmx.de

München: Jeden 2. und 4. Mittwoch des Monats um jeweils 18 Uhr im Selbsthilfezentrum München Westendstr. 68, 80339 München – Gruppenraum 2 (Dachgeschoss) , http://www.agmg.org/gruppen/cfs.html

Köln: https://www.fatigatio.de/regional-u-selbsthilfegruppen/

Düsseldorf: Bürgerhaus Bilk, Himmelgeisterstraße 107h, 40225 Düsseldorf Eingang Ulenbergstraße Raum 101 http://www.mcs-cfs-initiative.de/html/termine.html

Frankfurt: Sonnemannstraße 3, 60311 Frankfurt (S-Bahnhaltestelle Ostend oder Straßenbahnhaltestelle Hospital zum Heiligen Geist mit der Tram 14 oder 18 ab Konstablerwache

Hannover: jeden 3. Donnerstag im Monat um 16.30 Uhr, KRH Klinikum Siloah-Oststadt-Heidehaus, Stadionbrücke 4, 30459 Hannover, www.netzwerk-cfs.de

Heidelberg: https://www.fatigatio.de/regional-u-selbsthilfegruppen/

Stuttgart: rg.stuttgart@fatigatio.de, https://www.fatigatio.de/regional-u- selbsthilfegruppen/regionalgruppe-stuttgart/ AWO (3. OG), Ostendstraße 83, 70188 Stuttgart

Freiburg im Breisgau: CFS-Gruppe Freiburg, jeden 1. Montag im Monat, 18-19.30 Uhr im Treffpunkt Freiburg www.treffpunkt-freiburg.de/node/761

Kassel: Initiative Chronisches Erschöpfungssyndrom Kassel, Informationen zur Gruppe über KISS Kassel info@selbsthilfe-kassel.de Die Kontaktdaten werden auf Antrage genannt!

Regensburg: jeden 1. Samstag eines geraden Monats, KISS Regensburg, Eingang: Gruppenraum; Landshuter Str. 19, 93094 Regensburg;

Ludwigshafen: rg.ludwigshafen@fatigatio.de, AHG Ambulantes Reha-Zentrum Ludwigshafen, Yorckstrasse 1, 67061 Ludwigshafen, im Ärztezentrum LUSANUM, 3. OG, Gruppenraum

Fulda / Osthessen: jeden 3. Samstag eines Monats, von 15:00 Uhr bis 17:00 Uhr, Paritätische Projekte, gemeinnützige GmbH, Petersberger Str 21 in 36037 Fulda

Schweiz

Zürich: jeden 1. Freitag im Monat um 14:30 Uhr im Migros Restaurant Neumarkt, Zürich-Oerlikon, www.verein-me-cfs.ch

Luzern: Regionalgruppe Zentralschweiz, jeden geraden Monat (Feb, April...), dritter Freitag im Monat um 16:00 Uhr im Restaurant Globus , www.verein-me-cfs.ch

Basel, Dreiländereck: die Gruppe trifft sich zu unregelmäßigen Samstagen von 10:30-12:00 Uhr, Freie Strasse 37, 4001 Basel, Klingeln bei Stadthebammen, Kontakt: Nawal, Mail: nawal.marx@gmail.com

Bern: http://cfsfrei.blogspot.de/2017/01/termin-selbsthilfegruppe-cfs-in-bern.html

Österreich

Wien: https://cfs-hilfe.at/ Kontakt Email: contact@cfs-hilfe.at

Stand 2018



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