Geschichte von ME, SEID und CFS

In alten Aufzeichnungen wird häufig von ME/CFS ähnlichen Krankheiten berichtet. Allerdings waren damals viele Krankheiten nicht bekannt oder nicht diagnostizierbar und somit war es kaum möglich ME/CFS von diesen zu unterscheiden.

Es gibt Beschreibungen über die englische Krankenschwester Florence Nightingale, die am 12. Mai 1820 geboren wurde. Sie erkrankte im Alter von 35 Jahren und verbrachte die nächsten 55 Jahre ihres Lebens größtenteils im Bett. Die Beschreibungen ihrer Symptome passt auf die heutige Definition von ME. Der Geburtstag von Florence Nightingale am 12 Mai, wurde zum internationalen ME/CFS Tag ernannt.^[1]

Es gibt in der Geschichte eine Reihe weiterer Chronischer Erschöpfungszuständen nach Infektionsepidemien, die bekannt wurden. Von untypischer Erschöpfbarkeit in Verbindung mit der Kinderlähmung wurde 1934 in den USA und 1948 in Island berichtet.^[2]^[3]

Florence Nightingale

Im Sommer 1955 kam es in London zu einem Ausbruch einer bis dahin nicht bekannten Erkrankung. Die Betroffenen wurden in das Royal- Free Krankenhaus eingeliefert, woraufhin viele der Mitarbeiter auch daran so schwer erkrankten, dass das Krankenhaus monatelang geschlossen werden musste. Manche der Patienten erholten sich von dieser Infektion bis an ihr Lebensende nicht mehr. Es wurden Untersuchungen eingeleitet und es gab mehrere Publikationen darüber. 1956 wurde eine eher ungenaue Krankheitsbeschreibung in „the Lancet“ veröffentlicht.^[4]

Donald Acheson, ein ehemaliger Arzt der englischen Gesundheitsbehörde, beschrieb die Erkrankung unter dem Namen Myalgische Enzephalomyelitis (ME) im Jahr 1959^[5], auf der Basis von 14 dokumentierten Ausbrüchen in verschiedenen Ländern und hunderten von sporadischen Fällen. Einer der Fachärzte des Royal- Free- Krankenhauses war Melvin Ramsay, der sich weiterhin mit der Erkrankung beschäftigte. Er entwickelte, im Jahr 1981 eine genauere Krankheitsdefinition der Myalgischen Enzephalomyelitis. Die zweite Publikation in überarbeiteter Form folgte 1988.^[6] Später wurden daraus die „London Kriterien“ entwickelt.

1964 wurde der Ebstein Barr Virus entdeckt, welcher die infektiöse Mononukleose (Pfeiffersches Drüsenfieber) hervorruft.^[7] Es wurde festgestellt, dass es nach einer EBV Infektion zu lange nachwirkenden bis lebenslangen schweren Erschöpfungszuständen^[8] mit vielen weiteren Symptomen kommen kann, die man eine Zeit lang als Ursache für ME hielt. Sie wurde auch chronische Mononukleose genannt.

Die Myalgische Enzephalomyelitis wurde 1969 von der Weltgesundheitsorganisation WHO in der International Classification of Diseases ICD unter dem Punkt G 93.3 als neurologische Erkrankung aufgenommen.^[9]

In dem Ort Incline Village in den USA, erlitten 1984 viele Bewohner eine Infektion, die zu einer schweren chronischen Krankheit führte. Diese nannte man „Lake- Thaoe- Krankheit“. Da viele der Betroffenen sehr krank blieben, wurde eine Untersuchung durch das Center for Disease Control and Prevention (CDC) eingeleitet. In Folge dessen wurden 1988 die sogenannten „Holmes Kriterien“^[10] erstellt, hierbei wurde zum ersten Mal der Name „Chronic Fatigue Syndrom“ (CFS) verwendet. Damit war genau die gleiche Erkrankung gemeint, wie die Myalgische Enzephalomyelitis in England. Man ging davon aus, dass ungefähr 0,3 % der Bevölkerung unter CFS leidet.

1986 wurde das Humane Herpesvirus 6 (HHV 6)^[11] entdeckt. Man beobachtete, dass es nach einer Infektion mit HHV 6 zu ME/CFS kommen kann.^[12]

In Großbritannien wurden 1991 die "Oxford-Kriterien"^[13] entwickelt. Hierbei ist das Hauptsymptom eine einschränkende chronische Erschöpfung, (nicht wie bei ME die Zustandsverschlechterung nach Belastung). Viele Erkrankungen, die mit Erschöpfung einhergehen, wurden mit eingeschlossen, wie z.B. Depressionen, Angststörungen, Hyperventilation und weitere psychiatrische Störungen. Als Ausschlusskriterium hingegen galten alle nachgewiesenen biologischen Erkrankungen und biologischen Erkrankungen des Gehirns, wie Schizophrenie, Manische Depression, Medikamentenabhängigkeit und Essstörungen. In einem zweiten Teil wurde ME als Erkrankung mit eingeschlossen und als Post Infektiöses Fatigue Syndrom (PIFS) bezeichnet.

Da es sich bei diesen ungenauen Oxford- Kriterien um eine ganze Reihe an Krankheiten handelte, litt mehr als 1% der Bevölkerung darunter. Den gesamten Krankheitskomplex nannte man „Chronic Fatigue Syndrom“. Dies war genau der gleiche Name, den die USA für die in England bezeichnete Erkrankung ME verwendeten. Aufgrund dieser ungünstigen Namensgebung und ungenauen Krankheitsdefinition wurden die Oxford Kriterien von Patientenorganisationen ^[14] und Wissenschaftlern stark kritisiert. Um diese Verwirrung und Unsicherheiten bei der Diagnosestellung zu beseitigen, wurden in Folge fünf weitere Diagnosekriterien verfasst. Damit wurde versucht die ursprüngliche ME Definition von Ramsay, von der ungenauen Definitionen von CFS abzugrenzen.^[15] In den USA und anderen Ländern wurde gefordert, den Namen CFS zu ändern. Es wurden mehr als dreizehn Versuche unternommen, der Erkrankung einen besseren Namen zu geben.^[16] Heutzutage wird abgeraten die Oxford-Kriterien oder den daraus entwickelten NICE Guideline zu verwenden (die Prävalenz im NICE Guideline wurden aus den Fukuda Kriterien und nicht von den Oxford Kriterien übernommen, obwohl die Oxford Kriterien als Grundlage zur Diagnosestellung genommen wurden). Außerhalb Englands hat sich diese Oxford Definition von CFS nicht durchgesetzt. Allerdings muss, wenn der Name CFS genannt wird, immer geprüft werden, nach welcher Definition dieser verwendet wird.

Auszug aus: „Diagnose und Behandlung für Patienten mit ME/CFS“: „In der Literatur finden sich zwei weitere Definitionen: die Oxford-Kriterien (Sharpe et al., 1991) und die Australischen Kriterien (Lloyd et al., 1990). Beide Definitionen sind so weit gefasst, dass es unmöglich ist, danach eine homogene Gruppe von Erkrankten auszuwählen. Beide versagen darin, Patienten mit primär psychiatrischen Diagnosen bei gleichzeitigem Fehlen körperlicher Symptome auszuschließen. Beide Definitionen werden in der Forschung nur selten eingesetzt.“^[17]

1994 wurden die Holms Kriterien von der International Chronic Fatigue Syndrome Study Group des CDC überarbeitet und daraus die Fukuda Kriterien entwickelt^[18]. Diese Definition wurde ursprünglich für die Forschung entwickelt. Es sind die Kriterien, die für viele Studien benutzt wurden. Bald setzten sie sich auch zu diagnostischen Zwecken durch und die CDC bot ein Fortbildungsprogramm für Ärzte zur Diagnosestellung und Behandlung von CFS an. Sogar noch heute verwenden manche Ärzte auch außerhalb der USA die Diagnosekriterien nach Fukuda et al. In den USA wurde immer mehr Geld in die Erforschung von CFS investiert.^[19]^[20]

Man stellte bald fest, dass diese Erkrankung relativ häufig vorkommt^[21]^[22]^[23]und es tatsächlich biologische Anomalien gibt.^[24]^[25]

Heutzutage wird ME/CFS von 75 bis 80% der Ärzte in den USA^[26] und 72% in Großbritannien^[27] als eine Erkrankung angesehen, die biologisch nachgewiesen ist.

Pressekonferenz des CDC über CFS aus dem Jahr 2006 (Konferenz beginnt ab Minute 1):

Mit der Veröffentlichung vieler Studien über CFS durch die amerikanische Gesundheitsbehörde, wurde die Erkrankung auch in Europa bekannter. In einigen EU Staaten wurden Studien gestartet. Da die Forscher die biologische Ursache aber nicht auf Anhieb finden oder nachweislich erklären konnten, wurden vielen von ihnen die Forschungsgelder gestrichen^[28]. Die Erkrankten fingen an sich selbst zu organisieren. Um 1990 wurde eine ganze Reihe an Selbsthilfegruppen und Vereine gegründet, darunter in Deutschland der Fatigatio e.v.^[29] und in der Schweiz der Verein ME/CFS^[30] Eine Erkrankte fing an Diagnosekriterien und Studien aus den USA und Großbritannien ins Deutsche zu übersetzen und auf ihrer Webseite www.cfs-aktuell.de zu veröffentlichen. Damit hatten viele Erkrankte Zugang zu guten und aktuellen Informationen.

Im Jahr 2003 wurde das Kanadische Konsensdokument für ME/CFS^[31] entwickelt. Dabei handelt es sich um die erste klinische Definition, basierend auf den Erfahrungen und dem Wissen von Medizinern, die seit Jahren an ME/CFS forschten und Patienten behandelten. Neben den Fukuda- Kriterien der USA, wurde das Kanadische Konsensdokument weit bekannt und wird bis heute zur Diagnosestellung im deutschsprachigen Raum teilweise angewendet.^[32]

Es gibt eine Reihe weiterer Diagnosekriterien, wie z. B. den Südaustralischen Leitfaden.

Im Jahr 2011 wurde das Internationale Konsens Dokument^[33] erstellt. Es ist sehr kurz, wurde aber dafür von allen führenden medizinischen Forschern, die anwesend waren, entwickelt und einstimmig bestätigt. Hierbei ist neu, dass der ursprüngliche Name Myalgische Enzephalomyelitis verwendet und von der Verwendung des Namen Chronic Fatigue Syndrom abgeraten wird. Auszug aus den Internationalen Konsens Kriterien (ICC): „Die Bezeichnung “Chronic Fatigue Syndrome“ (CFS) hat sich aufgrund des fehlenden Wissens um die verursachenden Faktoren und den Krankheitsprozess seit vielen Jahren hartnäckig gehalten. Angesichts neuerer Forschung und klinischer Erfahrung, die stark auf eine verbreitete Entzündung und eine multisystemische Neuropathologie hinweisen, ist es angemessener und richtiger, den Begriff „Myalgische Enzephalomyelitis“ (ME) zu verwenden, weil dieser auf eine zugrundeliegende Pathophysiologie hinweist. Er stimmt zudem mit der neurologischen Klassifikation des ME als ICD- G93.3 in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten der Weltgesundheitsorganisation überein.“ ^[34]

In den Jahren 2009 bis 2012 wurde in Deutschland die Lost Voices Stiftung^[35] gegründet. Ihr Ziel ist die Förderung der biomedizinischen Erforschung von ME/CFS.

2012 wurde der „International Consensus Primer for Medical Practitioners“ von der Internationalen IACFS/ME Organisation veröffentlicht und 2014 wurde er überarbeitet.^[36]

Im Auftrag mehrerer US amerikanischer Gesundheitsbehörden, darunter der NIH und CDC, wurde ein fast 300 Seiten langer Bericht über ME/CFS (SEID) im Jahr 2015 vom Institute of Medicine (National Academy of Medicine) erstellt. Er heißt „Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom, Ridifining an Illness, Report guide for Clinicians“^[37]

Er greift bekannte Fakten auf und zieht daraus auch neue Schlüsse: „Das Institute of Medicine Komitee empfiehlt ME/CFS durch folgenden neuen Namen zu ersetzen: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID), (systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung). Dieser Name beinhaltet ein zentrales Merkmal der Erkrankung, der Fakt, dass Belastung egal welcher Art (physisch, kognitiv oder emotional) zu einer starken Beeinträchtigung in multiplen organischen Systemen führen kann.“ ^[38]

„Es wird für dringend notwendig gehalten, mehr zu forschen um herauszufinden, was ME/CFS verursacht, um den dahinterstehenden Mechanismus der Entstehung und Aufrechterhaltung der Erkrankung zu verstehen und um einen effektiven Diagnosetest, als auch eine Behandlung zu entwickeln.“ ^[39]

Ein Überblick befindet sich hier:

Das gesamte Dokument auf Englisch: