Vorgehensschema für die Diagnose und Behandlung von ME
- Informieren, Einlesen
- Hausarzt
- Krank schreiben lassen
- Diagnosestellung, Ursachensuche, alle nötigen Zusatzuntersuchungen, ME- Spezialist
- Behandlung: Symptome, Medikamente
- Umgangsweise erlernen: Pacing
- Mitmenschen informieren
- Selbsthilfegruppe suchen oder Verein beitreten
- Einen Anwalt oder die Gewerkschaft aufsuchen, um das Vorgehen mit der Berufsunfähigkeitsversicherung zu besprechen
- Belastungsgrenze ausfindig machen und entsprechend seine Arbeit reduzieren
- Alltag optimieren, Prioritäten setzen, Coping
- Gesunde Lebensweise, Ernährungsumstellung
- Psychologische Betreuung
Vorgehensschema für die Diagnose und Behandlung von ME
Mit der Erkrankung kommen eine ganze Reihe an Herausforderungen auf die Betroffenen zu. Sie müssen sich auf ihre Erkrankung einstellen und damit Leben lernen. Viele Untersuchungen sind erforderlich für die Diagnose und Behandlung. Als Folgen der Erkrankung treten Einschränkung im Berufsleben auf und Freundschaften werden sich verändern.
In diesem Schema werden die wichtigsten Punkte genannt, die notwendig sind, um sich auf ein Leben mit ME/CFS einzustellen.
- Es ist wichtig sich gut über die Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Dazu helfen das Kanadische - und Internationale Konsensdokument.
- Der erste Ansprechpartner ist der Hausarzt. Er stellt die Verdachtsdiagnose ME/CFS. Mit ihm können alle weiteren Vorgehensweisen und Behandlungsmöglichkeiten besprochen werden. Dazu kann er einen Diagnose- und Behandlungsplan erstellen. Manchmal wird es nötig einen anderen Hausarzt zu suchen, der bereit ist sich über die Erkrankung ME zu informieren.
- Entsprechend dem Schweregrad ist es nötig sich krankschreiben zu lassen. Der Hausarzt sollte mindestens für die ersten zwei bis vier Wochen eine vollkommene Befreiung von der Arbeit, Schule, Universität usw. veranlassen. Diese Zeit ist wichtig, um eine Chronifizierung zu vermeiden, um wichtige Untersuchungen durchzuführen und kann später bei Bedarf verlängert werden.
- Für die Suche nach der Ursache und Diagnosestellung sind einige Untersuchungen notwendig. Hierbei werden andere Erkrankungen ausgeschlossen. Es ist notwendig entsprechende Fachärzte und Fachabteilungen von Krankenhäusern aufzusuchen. Idealerweise wird auch ein ME/CFS- Spezialist in der Umgebung ausfindig gemacht.
- Während und nach der Diagnosestellung beginnt die Behandlung. Entsprechend der Befunde und Symptome können entsprechende Behandlungen begonnen werden. Auch hier gilt es sich immer gut über jede Behandlung zu informieren. Die verbleibende Energie sollte in sinnvolle Behandlungen investiert werden, denn nicht jede Therapie hilft. Diese sollten von der Krankenkasse gezahlt werden oder nicht zu teuer sein.
- Schon von Anfang an sollte versucht werden, das eigene Leben auf die Erkrankung einzustellen. Die meisten Erkrankten sagen, dass Sie den größten Behandlungserfolg mit Pacing (Energiemanagement)[1] erreicht haben. Damit wird die Lebensqualität verbessert, da sich das ständige Krankheitsgefühl reduziert und die Symptome abschwächen.
- Damit die Verwandten und Bekannten des Erkrankten verstehen was vor sich geht, ist es wichtig sie zu informieren. Zuerst werden nur die engen Verwandten und Lebensgefährten aufgeklärt und später alle anderen. Für die Betroffenen ist es nicht immer einfach ihre eigene Erkrankung zu erklären, da sie krankheitsbedingt unter Konzentrationsproblemen leiden und ME/CFS sehr komplex ist. Filme im Internet und Informationsbroschüren können hilfreich sein.
- Viele wertvolle Informationen und Tipps haben meistens andere Erkrankte. Sie wissen wo es Spezialisten gibt und können Fragen beantworten. Es ist ratsam zu einem Treffen einer lokalen Selbsthilfegruppe zu gehen. Die ME/CFS- Vereine wissen meistens wo ein Treffen stattfindet. In Internetforen und in Facebook Gruppen haben sich Erkrankte häufig über ihre Symptome ausgetauscht. Somit kann sich ein Erkrankter über jedes neue Symptom einlesen und weiß wie andere damit umgegangen sind.
- Leider ist es häufig nicht möglich, aufgrund der Einschränkungen die Arbeit in dem Maße auszuführen, wie es vor der Erkrankung möglich war. Deswegen ist es wichtig die finanziellen Einbußen auszugleichen. Dafür haben viele eine Berufsunfähigkeitsversicherung. Wichtig ist sich im Voraus über seine Rechte und Pflichten zu informieren. Hierfür ist die Gewerkschaft oder ein Anwalt der Rechtsschutzversicherung häufig sehr hilfreich. Auch der Hausarzt kann Tipps geben. Häufig wird ein Gang zum Sozialamt nötig.
- Es ist wichtig den Arbeitgeber, die Universität oder Schule über die Erkrankung zu informieren. In der Zwischenzeit sollte die Belastungsgrenze bekannt sein. Ist es möglich noch teilweise arbeiten zu gehen, kann das mit dem Ärzteteam und dem Arbeitgeber besprochen werden. Hierbei sollten die Energiereserven nicht zu knapp eingeschätzt werden. Neben der Arbeit müssen häufig noch Einkäufe und Haushaltsarbeiten erledigt werden.
- Der Alltagsablauf sollte so gut wie möglich auf die Erkrankung eingestellt werden, was Coping genannt wird. Je kränker ein Betroffener ist, desto mehr Hilfe benötigt er. Es kann notwendig sein Pflegepersonal und eine Kinderbetreuung einzustellen. Sozialarbeiter können bei finanziellen Problemen behilflich sein. Jede Erleichterung für einen Erkrankten bedeutet weniger Stress und mehr Lebensqualität.
- Eine Verbesserung der Lebensqualität kann durch eine gesunde Lebensweise erreicht werden. Hierbei spielt die Ernährung die größte Rolle. Es gilt darauf zu achten täglich regelmäßig 3 bis 5 Mahlzeiten zu sich zu nehmen. Die WHO empfiehlt täglich 5 Frucht- Einheiten in Faustgröße zu essen.[2] Lebensmittel auf die eine Unverträglichkeit besteht, sollten vermieden und durch andere ersetzt werden. Gleichzeitig sollte auf eine ungesunde Lebensweisen wie Alkohol-, Tabak- und Drogenkonsum, so wie unnötige Medikamente und Chemikalien verzichtet werden. Wann immer möglich, ist es sehr gesund einmal täglich die frische Luft außer Hause, in der Sonne einzuatmen, auch wenn das eventuell nur 10 Minuten sind.
- Eine Entlastung kann auch durch die Beratung bei Fachleuten für chronische Krankheiten und Psychologen erreicht werden. Hierbei ist es von Vorteil, wenn der Berater die Erkrankung kennt.